腎癌患者赴日行達芬奇手術切除部分(fēn)腎髒，術後生存率95%以上

1.确診髓母細胞瘤，赴日行質(zhì)子治療

去年，年僅2歲的果果因走路不穩前往醫(yī)院檢查，被确診為(wèi)髓母細胞瘤，之後進行了手術切除與術後規範化療。在住院期間，果果的父母與同病房的患兒家長(cháng)交談中(zhōng)了解到，在手術後進行質(zhì)子治療可(kě)以減少腫瘤的複發率。為(wèi)了根治腫瘤，果果的父母萌發了前往日本進行質(zhì)子治療的想法。

于是，果果的父母找到我們，希望我們的醫(yī)學(xué)顧問可(kě)以幫助他(tā)們預約日本權威的質(zhì)子治療中(zhōng)心。考慮到果果的年齡較小(xiǎo)，且患有(yǒu)先天性心髒病，面臨的風險較高，同時由于此時正處于疫情期間，如果貿然赴日很(hěn)可(kě)能(néng)導緻日本醫(yī)院無法接收，長(cháng)時間滞留日本的後果。因此，我們的醫(yī)學(xué)顧問先為(wèi)果果聯系了日本權威的質(zhì)子治療中(zhōng)心進行遠(yuǎn)程會診，在确定醫(yī)院可(kě)以接收後再準備赴日。

很(hěn)快，日本權威質(zhì)子治療中(zhōng)心的遠(yuǎn)程會診結果傳來，醫(yī)院表示：一般建議髓母細胞瘤患兒接受放療，國(guó)際标準治療方法指出，需要滿3歲後再實施放療，3歲以上患兒的5年生存率為(wèi)70～85%。果果目前已經滿3歲，醫(yī)院可(kě)以接收，且先天性心髒病不會對患兒後續的治療産(chǎn)生影響(雖然心髒病可(kě)能(néng)會提高治療前麻醉的風險，但本院兒科(kē)醫(yī)生會進行嚴格監控以确保安(ān)全實施治療前麻醉)。

2.一波三折，髓母細胞瘤疑似複發

在确定醫(yī)院可(kě)以接收後，我們的工(gōng)作(zuò)人員立即為(wèi)果果一家的赴日治療做全面的準備。在果果一家抵達日本後，正在我們公(gōng)寓中(zhōng)安(ān)心隔離時，我們的工(gōng)作(zuò)人員仍然在為(wèi)果果一家尋找了一個相距醫(yī)院不遠(yuǎn)、溫馨舒适且價格合适的房子，并為(wèi)他(tā)們帶去了兩床被子和床墊，以及其他(tā)生活用(yòng)品，希望能(néng)夠讓果果一家住的暖和、舒适。

在果果一家完成14天的居家隔離後，由我們的專車(chē)載着前往新(xīn)的住所，準備接下來的首診。

首診當日，質(zhì)子治療中(zhōng)心放射科(kē)和兒科(kē)對果果進行了多(duō)學(xué)科(kē)會診，通過果果之前的影像結果推斷，腦脊液很(hěn)可(kě)能(néng)已經出現播種了。這也意味着果果的髓母細胞瘤可(kě)能(néng)複發了。對于複發後的治療，日本一般采用(yòng)放化療結合治療，由于果果目前并未出現神經症狀，屬于質(zhì)子治療适應症，可(kě)以采用(yòng)質(zhì)子治療聯合化療的方案。于是質(zhì)子治療中(zhōng)心的醫(yī)生立刻為(wèi)果果聯系了腦神經外科(kē)和内科(kē)專家，共同開展治療。

聽到醫(yī)生說“孩子的腫瘤可(kě)能(néng)複發了”，讓本以為(wèi)來日隻是預防性照射的果果父母愣在了原地，果果爸爸做了良久的心理(lǐ)建設後，安(ān)撫地握住了果果媽媽的手，并詢問醫(yī)生：“孩子在國(guó)内化療後并未進行任何治療，是不是因為(wèi)間隔時間太長(cháng)才導緻孩子腫瘤複發了?”

醫(yī)生耐心解釋道：“髓母細胞瘤極易複發，很(hěn)容易出現腦脊液播種，原則上日本3歲以下的兒童也不能(néng)進行腦部放療，以避免放療對兒童智力的影響，此次複發是疾病性質(zhì)決定的。雖然複發後治療的效果可(kě)能(néng)會下降，以果果目前的狀态，僅化療後的生存率較低為(wèi)20%左右，但是聯合質(zhì)子治療後，可(kě)以顯著提高，達到60%。”雖然與其他(tā)腫瘤對比而言這個數字并不高，但對于極易複發的髓母細胞瘤而言，已經很(hěn)高了。

随後主治醫(yī)生指出，果果的腦室腹腔分(fēn)流裝(zhuāng)置屬于日本不使用(yòng)的特殊種類，因材質(zhì)不明，可(kě)能(néng)無法進行MRI檢查，隻能(néng)CT檢查，這可(kě)能(néng)會造成無法精(jīng)準評價病情的結果，所以後續還是需要進行一次全面的MRI檢查，仔細評估果果的病情再做決定。

懷抱着希望來到日本，卻被醫(yī)生告知孩子的腫瘤可(kě)能(néng)已經出現複發，這讓果果的父母一時難以接受，再三确認了後續的治療方案和預期的效果。醫(yī)生十分(fēn)理(lǐ)解果果父母的心情，耐心解答(dá)了他(tā)們的所有(yǒu)疑問，并一直給予果果家人鼓勵和信心。

3.不幸中(zhōng)的萬幸，MRI檢查顯示未複發

“因腦室腹腔分(fēn)流裝(zhuāng)置材質(zhì)不明确，無法進行MRI檢查”，成為(wèi)了果果治療面臨的一個重大難關。無法進行MRI檢查也就不能(néng)明确果果的病情，後續治療也變得十分(fēn)困難。為(wèi)了能(néng)夠準确判斷果果的病情，我們日本的醫(yī)務(wù)官和國(guó)内的醫(yī)學(xué)顧問，在全網搜尋了有(yǒu)關果果腦室腹腔分(fēn)流裝(zhuāng)置的詳細信息，甚至找到了相關廠家咨詢。

終于，功夫不負有(yǒu)心人，在我們的多(duō)方搜尋和聯系後終于明确了果果的腦室腹腔分(fēn)流裝(zhuāng)置“proGAV”材質(zhì)與日本常用(yòng)“GAV1.0”相同，并告知了主治醫(yī)生，醫(yī)生在查看資料後認為(wèi)可(kě)以進行MRI檢查。負責搜尋的我們醫(yī)學(xué)顧問張醫(yī)生提到果果腦室腹腔分(fēn)流裝(zhuāng)置，曾向同事打趣：“我現在都快成了腦室腹腔分(fēn)流裝(zhuāng)置的半個專家了”。

在果果一個療程化療結束後，腦外科(kē)醫(yī)師為(wèi)果果進行了頭部+脊髓造影MRI，結果顯示“無脊髓播散”。這一結果讓醫(yī)生和果果父母十分(fēn)驚喜，“可(kě)能(néng)是因為(wèi)國(guó)内的照射條件不同，清晰度不高，才将血管看成了播種”，醫(yī)生解釋道，“之前一直以複發為(wèi)前提制定了放化療結合治療方案，此次MRI證實，果果尚未出現複發，之後要探讨是否進行預防性化療。”

林爸爸聽完醫(yī)生的解釋之後，認為(wèi)孩子化療并沒有(yǒu)出現任何副作(zuò)用(yòng)，希望可(kě)以繼續進行第二階段的預防性化療。在聯合會診後，醫(yī)生表示果果可(kě)以繼續采用(yòng)放化療，以降低腫瘤的複發可(kě)能(néng)性。

另外，腦外科(kē)醫(yī)生指出，果果在治療時可(kě)能(néng)會出現肌肉力量下降的情況，在征得林爸爸的同意後，為(wèi)果果安(ān)排了以肌肉力量和維持活力為(wèi)目的的康複訓練。

遲來的MRI檢查結果，仿佛一朵從絕望中(zhōng)開出的花(huā)朵，給一家人帶來了希望。從醫(yī)生辦(bàn)公(gōng)室走出來，林爸爸對一直陪同在他(tā)們身邊、為(wèi)他(tā)們做實時翻譯的我們醫(yī)務(wù)官說：“從孩子生病到現在，我頭一次這麽開心。”